ＮＰＯ法人日本マルファン協会は日本財団の助成を受け、遺伝性疾患の子どもを持つ親が子育について話し合う勉強会「寺子屋でんでんin東京－☆私らしい子育てを考えよう☆－」を下記の通り開催いたします。

同協会は、マルファン症候群（＊）という病気を取り巻く環境改善をしています。マルファン症候群は、遺伝性疾患ですが、症状や発症する時期は様々で、家族や本人さえも病気に気づかない場合があります。また、遺伝の捉え方によって、家族でも話せない場合もあります。そのため、発症した時に適切な対応ができず、大動脈解離などの突然死を招いたり、病気を悪化させたりしてしまいます。他の遺伝性疾患でも、遺伝ゆえの様々な悩みや課題が共通する部分があり、本企画となりました。

＊　マルファン症候群は結合組織に影響を及ぼす疾患で、症状は骨格、心臓血管、目、皮膚、硬膜、肺に現れます。親から子供に遺伝する可能性（確率50％）のある病気ですが、遺伝子の突然変異によって生じることもあります。発症率は約5千人に1人と言われており、日本に2万5千人の患者がいると考えられています。

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