「相談カーが始動!外出が難しい子どもと家族のもとへ」地域子どものくらし保健室(難病児支援)

「難病の子どもと家族を支えるプログラム」活動報告ページへようこそ。
こんにちは。国内事業開発チーム 難病の子どもと家族を支えるプログラム担当の中嶋です。

消費税の増税 ―そう聞くと、皆さんは何を思い浮かべますか?
増収分は社会保障の充実に充てることが決められており、この増収をもとに2015年から始まったのが「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」です。18歳(場合により20歳)以下で、対象となる722の疾病に当てはまる子ども達は、医療費助成や必要な相談等のサービスを受けることが出来ます。

子ども達や家族の相談に乗ることは、都道府県等が委託する機関やNPOには義務付けられているのですが、長期入院に伴う学習の遅れを支援する学習支援、身体づくり支援、職場体験等の就労支援やきょうだい児の預かり支援等は義務付けられておらず、子ども達や家族、きょうだい児のサポートは充分とは言えません。

そんな中、愛媛県と松山市からこの事業の委託を受け、病院の中で相談を受けるだけでなく、子ども達や家族を幅広くサポートしている団体が「特定非営利活動法人ラ・ファミリエ」です。

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相談カーのお披露目イベントが愛媛新聞社にて行われた

継続した治療・通院・療養を必要とする子ども達は、生活する上での身体的負担や活動の制約が伴い、同世代の子ども達があたりまえに得ている体験を、なかなか得ることの難しい生活を送っています。

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簡易な机と椅子も乗せた相談カーは、カフェにもなる

そんな子ども達やきょうだい、家族のために「特定非営利活動法人ラ・ファミリエ」では、企業と連携したお仕事体験や、就職活動に向けた面接練習、きょうだいも対象にしたサマーキャンプ等を行ってきました。

今回のプロジェクトは、外出の困難な子どもや家族のもとにもかわいい訪問カーがまわり、医療や福祉だけでなく、教育の悩み等の相談もできるもの。これまでの事業では、松山市を中心とした子ども達が対象でしたが、広く愛媛県中の子ども達と家族を支援していくことが狙いです。

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ポンジュースの鏡割りに笑顔を見せる子ども達

1月8日の訪問カーのお披露目イベントには、ポンジュースの鏡割りが用意され、みきゃんも応援に駆けつけました。代表の檜垣理事長は「病気を乗り越えても、自立していくのは簡単なことではない。悩みがあればいつでも相談出来る場所があることを、訪問カーを見て思い出してくれたら」と願いを込めました。

日本財団は、外出が困難な子ども達と家族、そしてきょうだいのためのサポート体制を今後も構築していきます。
「日本財団 難病の子どもと家族を支えるプログラム」に興味をお持ちの方は、ぜひ難病児支援ページをご覧ください。

日本財団 ソーシャルイノベーション本部 公益事業部 国内事業開発チーム 中嶋弓子

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