事業の概要

医療的ケア児、重症心身障害児など難病の子どもを対象に児童発達支援や放課後等デイサービスといった日中の支援、夜間を通して利用できる短期入所などを行う施設を整備する事業です。孤立しがちな難病の子どもと家族を「地域で支える体制」を整え、医療・福祉・教育などの領域で子どもと家族を支える専門家をつないで、子どもたちが生まれた地域で育つことを応援します。

注目・期待した点

医療技術の進歩等を背景に、救える命が増えると同時に、病気と向き合いながら生活する子どもが増えています。特に、人工呼吸器やたんの吸引、経管栄養など日常的に医療的ケアが必要な子どもである医療的ケア児はこの10年で約2倍に増え、全国で2万人ほどいるといわれています。一方、人工呼吸器など重度の疾患を抱える子どもが利用できる施設は少なく、利用したくともできない状況です。
日本財団が支援する医療的ケア児に対応した拠点では、重度の疾患であっても積極的に受け入れており、他の施設では対応できない子どもが利用でき、その子どもが地域で暮らしていけるよう生活の支えにもなっています。
児童発達支援・放課後等デイサービス、短期入所などの制度上の支援だけでなく、子どもにとって重要な遊びの支援や様々な体験機会の提供のほか、きょうだい児支援、家族の就労支援等を行う拠点もあり、難病の子どもとその家族が必要とする支援に取り組んでいることもポイントです。

難病の子どもと家族を支える拠点ネットワークはこちらから