難病の子どもと家族を支えるプログラム

難病の子どもと家族を支えるプログラムとは

小児がんや心臓の病気など、重い病気で、常に治療と向き合っている子どもたちは全国で12万人以上。また、人工呼吸管理や経管栄養など、何らかの医療的ケアを必要としながら自宅で生活している子どもは全国で約2万人といわれ、私たちの町にも重い病気と共に暮らしている家族がいます。

その中には病院と家の往復が生活の中心となり、厳しい治療を強いられる子どもも少なくありません。

私たち日本財団は、難病の子どもと家族を「地域で支える体制」を整え、医療・福祉・教育、子ども、家族を支える専門家をつないで、子どもと家族の社会的孤立を防ぎ、みんながみんなを支える社会を目指します。

難病の子どもと家族を支えるプログラム公式ウェブサイト

【日本財団活動紹介動画】難病の子どもと家族を支えるプログラム

難病の子どもと家族の社会的孤立を防ぐ取り組みを推進

何らかの医療的ケアを必要としながら自宅で生活している子どもと、懸命に支えている家族が地域から孤立しないように難病児とその家族の両方を支援する必要があります。

私たち日本財団は、家族が支援を必要とするとき、つらくて悲しいとき、いつでも安心して頼ることができる「つながり」や、同じ病気と闘っている「仲間」、そして子どもたちには「夢や希望」を届けるため、全国にサポート拠点の立ち上げ支援を行い、子どもたち一人ひとりにあわせた経験と成長の場を増やすための活動を推進しています。