相談カーが始動！外出が難しい子どもと家族のもとへ地域子どものくらし保健室

「難病の子どもと家族を支えるプログラム」活動報告ページへようこそ。
こんにちは。国内事業開発チーム 難病の子どもと家族を支えるプログラム担当の中嶋です。

消費税の増税 ―そう聞くと、皆さんは何を思い浮かべますか？
増収分は社会保障の充実に充てることが決められており、この増収をもとに2015年から始まったのが「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」です。18歳（場合により20歳）以下で、対象となる722の疾病に当てはまる子ども達は、医療費助成や必要な相談等のサービスを受けることが出来ます。

子ども達や家族の相談に乗ることは、都道府県等が委託する機関やNPOには義務付けられているのですが、長期入院に伴う学習の遅れを支援する学習支援、身体づくり支援、職場体験等の就労支援やきょうだい児の預かり支援等は義務付けられておらず、子ども達や家族、きょうだい児のサポートは充分とは言えません。

そんな中、愛媛県と松山市からこの事業の委託を受け、病院の中で相談を受けるだけでなく、子ども達や家族を幅広くサポートしている団体が「特定非営利活動法人ラ・ファミリエ」です。

継続した治療・通院・療養を必要とする子ども達は、生活する上での身体的負担や活動の制約が伴い、同世代の子ども達があたりまえに得ている体験を、なかなか得ることの難しい生活を送っています。

「日本財団 難病の子どもと家族を支えるプログラム」に興味をお持ちの方は、ぜひ難病児支援ページをご覧ください。

日本財団 ソーシャルイノベーション本部 公益事業部 国内事業開発チーム 中嶋弓子