2020.09.23

人と社会のつながりを感じる特別な旅難病の子どもとその家族へ夢をの取り組み

こんにちは。「難病の子どもと家族を支えるプログラム」活動報告ページへようこそ。
国内事業開発チーム難病の子どもと家族を支えるプログラムチームです。
今回は「公益社団法人難病の子どもとその家族へ夢を」の取り組みをご紹介します。

難病児や医療的ケア児とその家族に寄り添って

日々病気に向き合う子どもたちとその家族に特別な時間を過ごしてもらいたいと、公益社団法人「難病の子どもとその家族へ夢を」では、全国各地で迎え入れてくれる方たちがいる場所への家族旅行を実現する「ウィッシュ・バケーション」と、外出できない子どもの入院先や自宅を訪れてパーティをデリバリーする「ホームパーティプログラム」などを行っています。

ウィッシュ・バケーションで北海道から浅草観光に来たご家族。両親は病児を連れての旅行に少し緊張の面持ちでしたが、子どもの名前が書かれたウェルカムカードを持った人力車のスタッフたちのあたたかな歓迎に、笑顔になった目から涙が溢れます。

大歓迎に両親は、驚きと共に緊張の糸がほぐれて笑い泣き。人力車のスタッフたちは数カ月前から打ち合わせを重ね、準備万全で当日を迎えます

社会の人びとに気づきや学びを

ウィッシュ・バケーションでは、受け入れの協力をしてくれる企業の支援者と共に、数カ月前から宿泊先の確保や移動などスケジュールを準備。万全の体制で家族を受け入れます。

参加家族は支援者とのあたたかな交流を通して、社会と関わりを持つ勇気を得、自分たちとの触れ合いによって、支援者も様々な気づきを得たり、喜びを得たりしていることが大きな励みになっています。

一方、支援者にとっても参加家族との関わりは、家族とは何か、健康とは何か、命とは何かを考えるきっかけとなります。参加家族の喜ぶ姿を見ることで、自分の仕事に誇りと生き甲斐をもってもらうこともウィッシュ・バケーションの大きな目的なのです。

ディズニーランドへの同行体験に参加したある女性が、「家族って素晴らしい。自分もこんな家族を作ってみたい」と、付き合っていた男性に逆プロポーズをしてゴールインしたことも。子どもと家族は、かわいそうだから何かをしてあげるといった対象ではなく、その生き様で人生や家族と共に生きる意味などを教えてくれる存在なのかもしれません。

子どもの名前や「ようこそ浅草へ」と書かれたウェルカムボードを持ってスタッフ総出で大歓迎。「いってらっしゃい。楽しんで！」

憧れの地、沖縄に新たな拠点

さらなる活動の拡大のため、日本財団の助成を受けてこの3月、沖縄に医療的ケア児の受け入れに対応したレスパイト施設が完成しました。
病室のベッドにいる子どもたちにとって青い海と青い空の沖縄は憧れの地。ここで親子はゆったりと特別な時間を過ごし、他の参加家族と交流することもできます。

開設に先立ち、地域連携ハブ拠点の土台作りとして、地域との連携を深め、様々な人に関わってもらおうと「めんそーれ沖縄地域連携ネットワーク評議会」を開催。行政や地元の30の企業の参加を得て、病気を患う子どもと家族を受け入れるにあたっての地域の課題の抽出や対策、地域連携の可能性を協議し、多くの意見が出されました。
その上で、実践的に学ぶ場としての研修を地元の企業、観光業界、医療関係者、看護学校生医大生らと共に行い、ウィッシュ・バケーション経験者家族にも研修に参加してもらって、実際に美ら海水族館に車椅子などで訪れる外出体験を行いました。
これらを終えての発表では、今後の地域連携や企業の社会貢献、学生やNPOの参加についての具体的な方策、緊急時の細やかな対応などについても語られ、「物理的なバリアフリーは大事だが、意識のバリアフリーも大事。そこを変えていかないと彼らに寄り添ったおもてなしをすることにならない」というホテルマンの言葉など、様々な気づきと発見がありました。

ウィッシュ・バケーションでは美容院でのヘアカットもプログラムのひとつ。初めての美容院に子どももお母さんも笑顔に。「髪を切る真の意義に気づかされました」と美容師さん

子どもたちの笑顔のために

活動では家族同士のつながりも大事にしており、年に数回、ウィッシュ・バケーション参加者の同窓会や、全国の家族が集まるイベントを開催するなど、旅を終えても関係は続きます。オンラインで親同士がやりとりをできるコミュニティサイトも6月に開始し、ゆるやかな交流も生まれています。
「当初は我々がこうしてあげたらいいだろう、どこに連れていこうかということを考えていましたが、どこに連れていくかということよりも、『誰と何をするのかということが何よりも大事』ということがわかってきました」と理事の柴田礼子さんは言います。
社会の様々な人たちとのつながりを作ってきた10年間でしたが、子どもが成長して、「看護師さんにたくさん助けてもらったから自分も看護師になった」「団体の活動に加わりたい」という子がでてくるなど、新しいステージを迎えています。
「沖縄への招待家族数を増やし、離島のお子さんを呼び、一般の人にも沖縄を訪れてボランティアとして関わる中で気づきを得てもらいたい。また、お母さんたちが行っている日常のケアをやりやすくするために看護師や地域を交えての研修、相談窓口、児童発達支援なども準備できたらと考えています。面白いこと、楽しいことをこれからも開拓していきたいです」と柴田さん。「子どもたちをいかに笑わせるか、家族全員に笑顔になってもらえるか。それが我々の喜びであり、言ってしまえばそれにつきるのですが、そのためにこれからも新しい企画に挑戦していきます」
入院先や自宅にパーティをデリバリーする「ホームパーティプログラム」にも引き続き力を入れていきます。明日もターミナルケアの病児の家庭に訪問するという柴田さん。「小さい頃からの写真で面白いアルバムを作って持っていきます。喜んでもらえるかな」と語ってくれました。