親子の笑顔を守るために社会問題を解決するフローレンスの取り組み

こんにちは。「難病の子どもと家族を支えるプログラム」活動報告ページへようこそ。
国内事業開発チーム 難病の子どもと家族を支えるプログラムチームです。
今回は認定特定非営利活動法人フローレンスの取り組みをご紹介します。

障害児保育園がないなら自分たちで作ろう

訪問型病児保育事業を皮切りに、待機児童解消のための小規模保育所の運営や赤ちゃんの養子縁組など、子どもに関する様々な社会問題を事業を通して解決するNPO団体のフローレンス。その事業の1つとして医療的ケア児や重症心身障害児を長時間預かる「障害児保育園ヘレン(以下、ヘレン)」を2014年から運営しています。

ヘレンが始まるきっかけは、ある母親の「働きたい。働かなければならない状況なのに、医療的ケアが必要な我が子を預けられる保育園がない」という切実な声でした。

全国で約2万人と言われる医療的ケアが必要な子どもたち。病院から自宅に戻ってからも、痰の吸引、経管栄養などの毎日の介護に追われる母親にとっては再び社会で働くということは夢のような話だったのです。

この母親から相談が寄せられたフローレンスは、共に医療的ケア児を預けられる保育所を探しましたが東京都内では見つけられず、「障害児に保育は必要ない」とある役所で言われたことも。横浜の鶴見区に受け入れ可能な保育園を見つけ、その家族は東京から引っ越しをしました。そのことをきっかけに、「東京にないのなら、医療的ケアの必要な子どもたちが通常の保育園のように保育を受けられる場を自分たちで作ろう」と、2014年、日本で初めて医療的ケア児や重症心身障害児の長時間保育を行う「障害児保育園ヘレン」が杉並区に誕生しました。

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障害児保育園ヘレン(渋谷区区初台)の外観

社会の一員として働ける喜び

「開園当初の保護者の方々には、ヘレンの存在意義や運営の難しさを理解していただき、助けてもらいました」とフローレンスの障害児保育事業部、森下倫朗さんは当時を振り返ります。その後、東京都内に次々と開園し、2017年に日本財団の助成を受けて、渋谷区初台に5つめのヘレンを開園します。ここでは手厚い人員配置に加えてクリニックを併設し、医療的ケア児のほか、より医療依存度の高い子も受け入れています。

ヘレンに子どもを預けることで、母親は障害のある子どもを持った時点で諦めていた職場への復帰が可能になり、社会に役立っている自分、母親以外の自分の存在も感じることができるといいます。

「これまでの子どもとのかかわりは介護が中心でしたが、ヘレンと出会い、それが介護から育児とへ変わり、今は子どもと共に成長することを楽しめています」「ヘレンは、障害のある子の居場所を作り、母親の就労を支え、さらに、たくさんの幸せがあることを教えてくれました」とのお母さんの声も。

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入園間もない朝の会。その日の日付の数字のカードをお気に入りのタオル越しに見せて、緊張をほぐしながらタッチを促します

大好きな友だちと共に成長する

保育園という家族以外の人が集う場で生活をすることで、子どもは先生をはじめとした親以外の大人から愛情を注がれる貴重な経験をして社会性を育み、友だちと共に健やかに成長していきます。

経管栄養をしている男の子が、口から食べてみようと大人に促されてもなかなか挑戦しようとしなかったのに、近くで友だちが美味しそうにご飯を食べているのを見て、突然自分の意思で食べ始めたそう。大人が指導するよりも、共に過ごす同世代の子どもからの影響で様々なことができるようになり、一気に子どもが成長することに森下さんは驚かされるといいます。

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運動会の一幕。消防車に見立てたスクーターボードで、様々な仕掛けが施された室内を何周も走りました

誰もが当たり前に笑顔で暮らせる社会を

「全国に医療的ケア児が過ごせる保育園を増やしたい。でも、私たちがヘレンを全国展開することは考えておらず、それぞれの地域とつながりの深い、心ある地元の事業者にヘレンの事業モデルを使って参入してもらえたらと思っています」と森下さん。ゆくゆくは健常児と障害児が保育園や小学校で、当たり前に共に過ごせるインクルーシブな世の中になってほしいという強い思いがあります。

「徐々にそうした方向に進んではいますが、その実現にはもう少し時間がかかると思っています。それを待っていられない人、目の前で困っている人のために、我々は今できることをやっているのです」。

根本的な解決のためには、現状に合わない古い法制度や社会構造を変えていく必要があります。フローレンスは福祉事業者としての事業展開や事業モデルの提供と、もう1つの活動の柱として、全国にいる同じ境遇の親子のためにと、政策提言・ロビー活動に積極的に関わりこれまでも成果を出してきました。

東京をはじめ全国の保育園でも少しずつ医療的ケア児の受け入れが広がるなど、この6年間で多くの変化が起きています。2021年4月には多くの関係者の悲願だった法改正が行われ、障害児施設における医療的ケア児に対応する基本報酬が新設されます。これにより、他の福祉事業者が参入しやすくなるなど、さらなる発展が期待できます。

しかし、障害児施設においては、一般の保育園のように長時間母子分離で医療的ケア児を預かることに対する報酬は考慮されていません。さらに障害を持った小中学生を預かる放課後等デイサービスでは医療的ケア児の受け入れが進んでいないため、入学後には親は働くことを諦めざるを得ない状況にあるなど、課題は山積みです。

「親子の笑顔をさまたげる社会問題を解決する」 というミッションのもと  、フローレンスは世の中の理不尽さに対する熱い思いと共に、新たな価値を創造する改革者としてこれからも走り続けます。

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年末のクリスマス会。サンタさんの登場に最初は緊張していましたが、プレゼントをもらう時には照れながらも満面の笑みに

日本財団 難病の子どもと家族を支えるプログラムでは、日本全国に難病の子どもと家族の笑顔を増やしていきます。

難病の子どもと家族を支えるプログラム

認定特定非営利活動法人フローレンス

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文責 ライター 玉井 肇子
日本財団 公益事業部 国内事業開発チーム 中嶋 弓子

寄付の状況 2021年4月末現在
3億4,310万7,259円
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日本財団は、「生きにくさ」を抱える子どもたちに対しての支援活動を、「日本財団子どもサポートプロジェクト」として一元的に取り組んでいます。