介護施設でも病院でもない。終末期のためのもう一つの家「ホームホスピス」はどんなところ？

取材：日本財団ジャーナル編集部

2021年に日本財団が公開した「人生の最期の迎え方に関する全国調査」（別タブで開く）では、人生の最期を迎えたい場所は「自宅」という回答が58.8パーセントでした。それに対して、絶対に避けたい場所は「子の家」が42.1パーセント、「介護施設」が34.4パーセントという結果が出ています。

しかし、実際に死を迎えた場所は、2024年の厚生労働省の厚生統計要覧（外部リンク）よると、病院が67.4パーセント、自宅が17.0パーセント、老人ホームが11.5パーセント、介護施設が4.0パーセントでした。

「最期まで自分らしく、自宅のような場所で暮らしたい」というニーズに応えるために誕生したのが、ホームホスピスです。ホームホスピスの理念は、2004年に宮崎市のホームホスピス「かあさんの家」から生まれました。その後、日本財団が「在宅ホスピスプログラム・アドバイザー会議」を設置し、全国普及の支援を始めたことで、この活動は全国に広がりました。

この記事では、ホームホスピスのケアの確立と普及を行う全国ホームホスピス協会（外部リンク）の理事長・市原美穂（いちはら・みほ）さんと、石川県で「NPO法人 ホームホスピスこまつ」（外部リンク）を運営する、榊原千秋（さかきばら・ちあき）さんにホームホスピスの現状や課題についてお話を伺い、新しい老後のあり方を考えます。

ホームホスピスは、自宅でも病院でもない、もう一つの居場所

――そもそも「ホームホスピス」とはどんなものでしょうか。

市原さん（以下。敬称略）：まず、ホスピスの語源は、ラテン語の「ホスト」と「ゲスト」の組み合わせで、「客を温かくもてなすこと」を意味しています。本来はそのように概念（哲学）を指す言葉であり、この哲学に基づいて行われるケアを「ホスピスケア」と言います。

私たちが推進している「ホームホスピス」は、自宅のように安心できる場所で、人生の最期を自分らしく過ごせるよう、その人の暮らしを重要視したケア施設を指します。また、ケアと運営の面から、5〜6人で住人同士が共同生活を行う「とも暮らし」であることも重要視しています。入居者同士、家族同士のつながりが保てる適切な規模がこの人数だと考えています。

ホームホスピスは約20年前、自宅で過ごしたいと望みながらも、医療的な依存度が高い、または家族が介護できないなど、さまざまな事情でそれが叶わない人々のための受け皿として誕生しました。2013年には全国ホームホスピス協会で商標登録も行っています。

――ホームホスピスではない、緩和ケア病棟（※）とは何が違うのでしょうか。

市原：緩和ケア病棟は「治療をすること」が最優先されますが、ホームホスピスは「そこに暮らすこと」を優先しています。ですので、病気であっても「病人」として扱うのではなく、「そこに暮らす人」として扱い、入居者にとって自宅のように過ごせる環境を整えることを大切にしています。

医療的なケアが必要な場合は、入居者の状況に応じて訪問看護（看護師や理学療法士等が提供する医療的ケア）や訪問介護（介護福祉士やホームヘルパー等が提供する生活のケア）などのサービスが必要な分だけ受けられる仕組みになっています。

そのため、地域の病院や診療所、訪問看護ステーション、訪問薬剤師などの多職種の連携によるチーム医療がとても重要になります。

榊原さん（以下、敬称略）：ホームホスピスは一人一人の「どう暮らしたいか」という望みに寄り添い、くつろぎながら過ごせる個別ケアを提供しています。大規模な施設では面会時間に制限があることも多いですが、ホームホスピスでは、一切の制限を設けず、24時間いつでも訪問することができて、宿泊することも可能です。

また、小規模だからこそ、入居者のご家族同士も自然と距離が縮み、親戚のような関係が生まれることがあります。これもホームホスピスの魅力の1つではないでしょうか。

――全国ホームホスピス協会では、どのような取り組みが行われているのでしょうか。

市原：ホームホスピスの普及活動に加えて、ケアと運営の基準の策定、ケアの質を担保するための評価、労務管理や組織運営などに関する講座を開催するほか、現場での困り事に対する相談など、運営者を支えるためのさまざまな取り組みを行っています。また、新たにホームホスピスをつくりたい人や、学びたい人のための研修プログラム「ホームホスピスの学校」（外部リンク）も実施しています。

現在（2025年7月時点）、全国各地で45団体が66軒のホームホスピスを運営しており、さらに12軒が立ち上げ準備中です。

住環境が変わることで、心身の状態が改善することも

――実際にホームホスピスに入居されている方や、ご家族からはどのような声が寄せられていますか。

市原：日本財団が2025年に行った「ホームホスピスにおける入居者へのケアの効果に関する調査」によると、入居者のご家族からは「本⼈らしい⽣活の実現度が向上した」　「⾝体的な状態が改善した」という結果が出ています。また、認知症の悪化などを懸念されていた方からは、悪化することがなく、むしろ状態を維持することができたという声もありました。

榊原：一例ですが、先日、「ホームホスピスこまつ」で最期を迎えた女性がいらっしゃいました。その方は、さまざまな事情から家庭で暮らすことができない子どもたちを養育するファミリーホームを運営していた方でした。5年前に脳腫瘍を患い、抗がん剤治療が困難になった段階で私たちの施設に入居しまして、これまで里親として関わってきた子どもたちをはじめ、多くの方が面会に訪れました。

その方が亡くなる少し前、ご家族の一人からこのような言葉をいただいたんです。

「おはようございます。おかげさまで、母との大切な時間を家族全員で過ごすことができております。あと少し、母のファミリーホームの子どもたちに残す最後の関わりまで、見守っていきたいと思います」

この言葉が本当にうれしく、深く心に残っています。ホームホスピスは、入居者の方がこれまで築いてきた関係性も含めて、残された家族に与えてくれる場所なのだと実感しました。

――別の施設からホームホスピスへ移られた方で、何か変化がありましたら教えてください。

榊原：私の父の話をさせてください。私の故郷は小松から15時間も離れた愛媛の宇和島です。父は86歳で心筋梗塞を起こし、その後心不全や骨折が続き、認知症も発症しました。ほぼ寝たきりの状態で、お腹の調子も悪く、おむつが手放せない状況でした。

2024年の3月から5月まで、毎週末15時間かけて宇和島の病院に面会に帰っていました。15時間かけて行っても面会時間はたった15分です。5月の連休に家族でとことん話し合い、娘のいる「ホームホスピスこまつ」で過ごすのがいいということになったんです。

入居当初は「お父さん」と呼びかけても反応がなく、視線も合いませんでした。方言もなかなか通じなくて困っている時に、スタッフが足浴をしながら「武田さんはなんて呼ばれてたんですか？」と聞いてくれて、「たけさんと呼ばれとったよ」「私たちもたけさんて呼んでいいですか？」「ええよ」と。

すると、みるみる表情に生気が戻ってきたんです。適切なケアはもちろんですが、とも暮らしの場で、家族のような関係が築かれていったからだと思います。

驚くことに、ほとんど寝たきりだった父が歩けるまで回復し、トイレで排泄できるようにまでなりました。

遠く離れていたので、父との関係はぎくしゃくした時期もありましたが、ホームホスピスで過ごした3カ月間は、父らしく娘らしく、やり直せた貴重な時間だったと感じています。

市原：榊原さんのお父様は、ホームホスピスに移ってから、「ビールを飲みたい」と言うようになったり、愛用していた眼鏡や時計も身に着けるようになっていったそうです。こうした変化はホームホスピスでは珍しいことではないんですよ。

気軽に相談ができる窓口は少ない。ホームホスピスはそうした相談先の一つになり得る

――お二人がホームホスピスを運営する上で、課題に感じていることはありますか。

市原：ここ数年で「ホスピス型住宅（※）」と呼ばれるビジネスモデルの施設が急増していて、ホームホスピスとの混同が問題になっています。ホスピス型住宅を運営する一部の企業では、必要以上の頻度で訪問看護を行うことで、収益を上げているという報道もありました。

榊原：こうした施設では高い給与が支払われる一方で、スケジュールが分刻みで、機械的に管理されるなど、本来の看護やケアのあり方から乖離してしまっている現状があります。これは医療者や企業のモラルの問題だと思います。

そういった施設で働いていた人が、心身ともに疲弊し、ホームホスピスの理念に共感して、ホームホスピスの立ち上げを目指すため、私たちのもとに相談に訪れるケースも少なくありません。

――ホームホスピスには自治体からの支援などはあるのでしょうか。

市原：今のところありません。ですので、運営は利用者の自己負担に頼らざるを得ず、入居者一人当たり月々20万円程度の費用が必要となり、利用できる層が限られてしまうという現状があります。

それでも、入居者5～6人に対して倍以上のスタッフが必要なので、収益的に運営は大変です。「支援があったらいいな……」とは思うものの、実際に自治体からの支援を受けるとなると、予算があるため「終末期ケアは6カ月まで」など、制限が設けられてしまうでしょう。

人の寿命は誰にも分からないし、決めることもできません。「余命6カ月」と診断された方が数年生きるということはよくあることなんです。支援があることでホームホスピスの理念が崩れてしまうことを考えると、制度ができるとかえって自由度がなくなると考えています。

――人生の最期まで自分らしく生きられるようにするために、社会全体で必要な取り組みはなんでしょうか。

市原：気軽に相談できる窓口が必要だと思います。家族が病気になったり、要介護になったりして初めて気づくことがたくさんあるんですよ。地域に根差したホームホスピスはまさに、そうした場所になり得るのではないでしょうか。

榊原：本当にそう思います。その地域のケアの課題をどうにかしたいと思った人が、ホームホスピスを立ち上げるので、そこには知識と経験が集まります。そして、その知識と経験を持ったスタッフが、別の地域でホームホスピスを立ち上げて……、という「ケアの連鎖」が起こることを期待しています。

人生の最期まで、自分らしく生きていける社会を形成していくため、読者一人一人にできること

最後に、人生の最期まで、自分らしく生きていける社会を形成していくため、読者一人一人にできることをお二人に伺いました。

［1］身近な人の死を、自身の「死生観」を育むきっかけと捉える

身近な人が終末期を迎えた場合、積極的に見舞いに行く。直前でどんなことを考えて、どのように最期を迎えたかを見届けることは、自分がどのように人生の最期を迎えたいかの「死生観」を育む機会にもなる

［2］ 死を身近なものとして認識し、向き合う

人は必ず死ぬという事実を認識し、自分もいずれ死ぬということを捉えられるようにすることは、「今を大事に生きること」につながる

高齢化の進む日本において、ホスピス・緩和ケアの需要はどんどん高まると感じ、その中でも、その人の暮らしを大切にするというホームホスピスについて詳しく知りたいと思い、取材を申し込みました。

親がまだ元気なときに、介護のことに気が向かないのは自然なことだと思います。しかし、介護や看取りについて話すことは決して縁起の悪いことではなく、むしろ大切な人への思いやりの表れなのだと、この取材を通じて感じました。

小さな一歩からでも構いません。家族で将来のことを話し合ってみる、そんなきっかけになれば幸いです。

全国ホームホスピス協会 公式サイト（外部リンク）