止まらぬかゆみ、見た目への偏見で仕事や生活に影響を及ぼす「アトピー性皮膚炎」。患者が抱える困難とは？

取材：日本財団ジャーナル編集部

「アトピー性皮膚炎（※）」は、かゆみを伴う湿疹が慢性的に続く病気で、睡眠不足やストレス、見た目への偏見、経済的負担など、生活の中でさまざまな困難に直面しています。成人患者にとっては仕事との両立が大きな課題であり、アトピー性皮膚炎のために仕事を辞めたり、仕事で通院が制限されて症状が悪化したりする人もいます。

こうしたアトピー患者の困難に寄り添い、支援活動を行っているのが特定非営利活動法人日本アトピー協会（外部リンク）です。電話やメールでの相談に応じるほか、災害支援として肌にやさしい日用品を詰め合わせた「レスキューパック」を被災地に届ける活動にも取り組んでいます。

本記事では同協会の代表理事を務める倉谷康孝（くらたに・やすたか）さんに、アトピー患者の実態や日常で抱える困難について伺いました。

24時間365日、体の内側がかゆいという感覚

――アトピー性皮膚炎とはどのような疾患でしょうか。

倉谷さん（以下、敬称略）：アトピー性皮膚炎の診療ガイドラインには「増悪と軽快をくり返す瘙痒（そうよう）のある湿疹を主病変とする疾患」とあります。

これを、簡単に言うと「24時間365日、かゆみに悩まされ、症状が良くなったり悪くなったりする疾患」です。かき傷からは「浸出液（※）」という液体や血が出て、痛みを伴います。

幼い頃に発症し、成長とともに治ることもありますが、大人になっても症状が持続する人や、大人になってから発症、再発する人もいます。

――アトピー患者の方が感じている「かゆみ」はどういうものなのでしょうか。

倉谷：アトピーのかゆさは皮膚表面ではなく、内側で起こります。よくいわれるのが、「体の表面ではなく、体の中がかゆい」という感覚です。皮膚の上から、内側のかゆいところに向かってかくので「かいても、かいても届かない」。だから、血が出るまで、痛くなるまで、かいてしまうんです。

日常生活での制限や時間的負担も大きい

――2020年の厚生労働省の調査（※1）によると、アトピー性皮膚炎の患者数は125万人を超えるとされています。アトピー患者の方は日常的にどんなケアをされているのでしょうか。

倉谷：アトピーの症状は、皮膚が乾燥しやすいことで、外部の刺激物やアレルゲン（※2）に敏感になって炎症が引き起こされます。そのため、常に肌の清潔を保つ必要があります。例えば、汗をかいたときはこまめに拭いたり、お風呂に入って流したり、バスタオルは1回使ったら交換したりするといった工夫をされている方もいます。

肌着は綿100パーセントが推奨されていますね。「デザインを重視したいが、素材や着心地で着るものを選んでいる」という方もいますし、塗り薬は衣服につくとなかなか落ちないため「すぐに汚れてしまうから高価な肌着は購入しづらい」という声も聞きます。

日常的なケアとしては、主に朝とお風呂上がりに保湿剤とステロイド（※3）の塗り薬を塗ります。保湿剤は全身に、塗り薬はかゆみがある部位にそれぞれ使うのが一般的です。

――日常生活の中で、薬を塗り続けなければならないのは大変ですよね。

倉谷：患者さんの中には、数種類の塗り薬を部位ごとに使い分けなければならない人もいて、多くの時間と手間がかかります。たとえ疲れていても、どんなに眠くても、お風呂に入って薬を塗らなければならない。薬を処方している皮膚科の先生自身も、「これを毎日続けるのは本当に大変だと思う」というくらい日々のケアによる負担が大きいのです。

面倒だからといって薬を塗るのをやめてしまうと、たった数日だとしても、確実に症状は悪化してしまいます。

慢性的な睡眠不足から精神疾患になる人や仕事との両立に悩む人もいる

――かゆみの症状で眠れなくなる人もいるそうですね。

倉谷：アトピーのかゆさで眠れない、寝ながらかきむしってしまい朝起きるとシーツが血だらけになっている、というのは多くの患者さんから伺います。

睡眠専門外来で不眠症（※）患者を診療してきたスリープクリニックの遠藤拓郎先生は、「アトピー性皮膚炎の不眠が全ての不眠症疾患の中で最も重症である」という論文を発表しています。

アトピー患者さんはかゆさで入眠が難しく、1時間ごとに目が覚めてしまう方もいるので、長く安定した睡眠が取れません。

そうした慢性的な不眠が続くことで、精神的にも追い詰められ、重い精神疾患を抱えてしまう方や、「死ぬまで、この痛くてかゆいままなのだろうか」とネガティブな考えから抜け出せない方もいます。

アトピーは「かゆいだけの疾患」と思うかもしれませんが、それが何年、何十年と続くのですから、時として命にも関わるということを知ってほしいと思います。

――眠れないことで、仕事や生活にも影響があるのではないでしょうか。

倉谷：厚労省がアトピー患者に対して行った調査（※）では、「アトピー性皮膚炎のために仕事量や内容が制限されることが時々以上ある」と答えた割合が 34.8パーセント、「アトピー性皮膚炎のために仕事を辞めたことがある」と答えた割合が13.7パーセントもいることが分かりました。

症状にもよりますが、かゆみで勉強や仕事に集中できなかったり、満員電車での通勤がストレスになって症状が悪化してしまったりと、仕事との両立に難しさを感じる患者さんは一定数います。

通院のために仕事を休みたくても、職場での理解がなければ、なかなか言い出せないこともあるようです。我慢しているうちに症状が悪化し、寝不足になり……、と悪循環に陥ることもあります。

かさむ経済的負担と、間違った認識による偏見の目

――他にはどんなことに困っているのでしょうか。

倉谷：通院や日常的なケアの時間的負担に加えて、経済的な負担も大きいです。薬代だけでも月に数万円かかる方もいますし、衣服や化粧品といった直接肌に触れるものには安価なものが使えないため、費用がかさみます。

また、他者の視線で嫌な思いをされる方や、好きな服装を諦める方も多くいて、「薄着に抵抗があり、夏は特に人の目が気になる」「顔に症状が出ると目立つので、周りから嫌なことを言われたことがある」という声を聞きます。

――身体的だけでなく、精神的にも負担がかかっているのですね。

倉谷：いまだにアトピーを「うつる病気」だと誤解している人もいて、間違った認識によって偏見の目にさらされてしまうこともある。職場で受付業務を外されたり、飲食店で働くことを拒否されたり、見た目による差別を受けたことがある人もいます。そうした周囲の人たちの認識を変えていくことも必要です。

進む治療の選択肢、その一方で残る負担

――治療法に変化はありますか。

倉谷：近年新しい薬の開発が進み、これまで対処療法（※1）しかなかったものの、かゆみの原因に直接働きかけるような薬も出てきました。代表的なものがアトピー性皮膚炎の皮疹やかゆみの原因をブロックする効果のある注射薬「デュピルマブ（※2）」というものです。患者さんそれぞれの適応にもよりますが、劇的な改善が見られる薬剤です。

――症状を抑えられるようになってきているということでしょうか。

倉谷：特にこれまで症状を抑えることが難しかった重症者への効果は大きいとされています。高額療養費制度（※1）が適用されますが、それでも「デュピクセント」は1本で1万円以上（※2）するため、治療に踏み切れずにいる人もいます。

また、こういった薬剤を使っても塗り薬は併用し続ける必要があります。

医療関係者や企業と力を合わせ、アトピー患者の快適な暮らしを支援

――日本アトピー協会ではどんな活動をされていますか。

倉谷：電話やメールでアトピー患者の方からの相談に応じているほか、市民公開講座や患者交流イベントの開催、通信紙「あとぴいなう」の発行などを通して情報発信をしています。

アトピー患者の皆さんの日常生活における負担を少しでも軽減できるように、医療関係者や企業と協力しながら、快適な暮らしの支援を行うことを目指しています。また、患者の方からおすすめの商品を聞かれることもあり、協会の推薦品の認証とマークの発行をしています。

――電話やメールではどんな相談が寄せられるのでしょうか。

避難生活で症状悪化に備え、必需品を詰めた「レスキューパック」

――災害時には被災地の患者の皆さんへ支援されたと聞きましたが、どのような支援を行ったのでしょうか。

倉谷：もともと阪神・淡路大震災をきっかけに立ち上げた団体で、当時はアレルギー疾患（※）を持つ子どもがいる保護者の方に、アレルギー用の粉ミルクを届ける活動を行いました。以降、被災地への支援を続けています。

被災地の患者の皆さんが困るのが、日常的に使っている必需品が手に入らないこと。特に薬がないことは深刻で、そのまま症状の悪化につながります。処方薬を送ることはできませんが、代わりに市販の保湿剤をお送りしました。

同じく被災地でなかなか手に入らないものに、敏感肌用のせっけん、肌着、タオル、アルコールフリーのお手ふきシートなどがあります。協会ではそうした製品を詰め合わせた「レスキューパック」を大きな災害時には、無償でお送りしました。

――被災地にいる患者さんはどのような困り事を抱えているのでしょうか。

倉谷：患部を清潔に保つためには汗や汚れを水で洗い流す必要がありますが、東日本大震災の時に「避難所では水を使いにくかった」と話す患者の方がいました。「災害時に貴重な水を使うなんてもったいない」という声があり、周囲の人たちの目が気になったといいます。

そこで、能登半島地震のときには「レスキューパック」に精製水を加えました。精製水であれば、治療のためだと分かるので、人目を気にせず使うことができます。ただ、本来は周囲の人たちが理解を示し、患者の皆さんが堂々と水を使えるようになることが一番だと思います。

――避難所での生活で症状を悪化させてしまう方もいるのではないでしょうか。

倉谷：アトピー患者さんにとって避難所はとても厳しい環境です。お風呂に入れず、薬もない。砂ぼこりやハウスダスト、支給される毛布なども症状を悪化させる要因です。東日本大震災で私たちの支援物資が届いたのは、発災から3週間後でしたが、その間に患者の方々の症状は悪化していました。

そうした経験から、協会では「災害時備蓄品リスト」を作成し、平時から患者の皆さんが自分で準備できるように啓蒙活動を行っています。あらかじめ備えておくことで、少しでも症状を抑えながら避難期間を乗り越えてもらえたらと考えています。

軽く見られがちな疾患、理解と支援を求めて

――さまざまな困難を抱えているアトピー患者の方々が、社会に求めていることはなんでしょうか。

倉谷：アトピー性皮膚炎の治療には、塗り薬や保湿剤をはじめとした日々のケア用品が不可欠です。ところが、こうした購入費がかさみ、経済的に負担を抱えている患者さんも少なくありません。慢性的な疾患だからこそ、治療を継続するための支えが必要だと感じています。

アトピー患者さんが塗り薬や保湿剤を使うことは、目が悪い方が眼鏡を必要とするのと同じです。虫歯を防ぐために毎日歯を磨くように、毎日のケアは欠かすことのできない生活の一部です。

「かゆいだけの疾患」と誤解され、軽んじられている現状もありますが、決して軽く見ていい疾患ではないのです。まずはアトピーに苦しむ人たちが身近にいることを知ってほしい。そこから病気への理解が始まるのではないでしょうか。

アトピー患者が快適な生活を送れるように、私たち一人一人ができること

アトピー患者さんが暮らしやすい社会をつくるために、私たち一人一人にできることを倉谷さんに伺いました。

［1］アトピー性皮膚炎について正しく理解する

アトピー性皮膚炎は「かゆいだけの疾患」ではなく、慢性的な睡眠不足、見た目への偏見などから精神疾患になることもある病気だと理解する。そして、時間的負担、精神的負担、保険で賄えない経済的負担があることも知っておく

［2］見た目で分かる病気だからこそ配慮が必要

見た目で分かる病気だからこそ、気軽に話題にすることは避け、相手との関係性に応じて配慮を心がける。他の病気と同じように扱うことが大切

［3］日常生活での負担、緊急時での負担について知る

アトピー患者の方々が行う毎日の保湿や塗り薬の使用は、生きる上で欠かせないケア。災害時といった緊急事態では、周囲が理解を示し、安心して過ごせるような環境を整えることが、患者の方々を支える力になる

アトピー患者の方の経済的負担について知ったことをきっかけに、日本アトピー協会に取材を申し込みました。

自分の身近にもいるアトピー患者の方々は、皮膚の病気でありながら、かゆみによる睡眠不足や偏見、経済的な負担など、心や生活のあらゆる面に影響を受けていることが分かりました。倉谷さんの言葉を聞きながら、「抱えている負担はあらゆる面に広がっていて、見えない痛みに寄り添い、想像する力が必要なのだ」と強く感じました。

誰かが人知れず我慢を強いられている状況に、少しでも目を向けられる社会であってほしいと思います。

撮影：西木義和